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for People with Rare Diseases

Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA)

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Description of patient organisation

Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) ist eine angeborene Form der Gelenksteife, bei der zumeist mehrere Gelenke betroffen sind. Die Ursachen der AMC liegen in einer frühkindlichen Entwicklungsstörung im Mutterleib. Infolgedessen kommt es zu einer gestörten Muskelentwicklung, welche die funktionsgerechte Ausformung der Gelenke behindert. AMC ist nicht heilbar, jedoch auch nicht fortschreitend. AMC tritt bei nur einer von 3.000 – 5.000 Geburten auf. Aufgrund ihrer Seltenheit ist der allgemeine Kenntnisstand über Diagnose und Therapie recht dürftig. Dies führt häufig zu einer zu spät einsetzenden Behandlung und manchmal zu funktionell wertlosen, rein kosmetischen Operationen.
Für die Betroffenen bedeuten die Fehlbildungen zunächst einmal Bewegungseinschränkungen und ganz praktische Probleme, die für die Eltern im Säuglingsalter zunächst oft nicht gravierend erscheinen, aber mit zunehmendem Alter immer deutlicher zutage treten. Betroffenen und Eltern fällt es schwer, andere Betroffene und Familien in einer ähnlichen Situation im näheren Umfeld zu finden. Hier kann die Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA) helfen, indem sie es ermöglicht, Kontakte zu knüpfen, sich zusammenzuschließen und gegenseitig zu unterstützen.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Social / legal advice
  • Internal forum
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal

Contact

02151 4469481
info@arthrogryposis.de
Website

http://www.arthrogryposis.de

Address

Gladbacher Str. 6
47798 Krefeld

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Preview of the represented diseases 1

Arthrogryposis syndrome
Arthrogryposis syndrome Arthrogryposis-oculomotor limitation-electroretinal anomalies syndrome Congenital contractural arachnodactyly Arthrogryposis due to muscular dystrophy Popliteal pterygium syndrome Multiple pterygium syndrome Arthrogryposis multiplex congenita Arthrogryposis-severe scoliosis syndrome Lethal congenital contracture syndrome Multiple pterygium-malignant hyperthermia syndrome Lethal multiple pterygium syndrome X-linked lethal multiple pterygium syndrome Neurogenic arthrogryposis multiplex congenita Gordon syndrome Trismus-pseudocamptodactyly syndrome Arthrogryposis-like hand anomaly-sensorineural deafness syndrome Arthrogryposis-hyperkeratosis syndrome, lethal form Autosomal dominant multiple pterygium syndrome Adducted thumbs-arthrogryposis syndrome, Christian type Infantile-onset X-linked spinal muscular atrophy Lethal congenital contracture syndrome type 1 Arthrogryposis-renal dysfunction-cholestasis syndrome Hypomyelination neuropathy-arthrogryposis syndrome Musculocontractural Ehlers-Danlos syndrome Distal arthrogryposis type 1 Autosomal dominant popliteal pterygium syndrome Sheldon-Hall syndrome Van den Ende-Gupta syndrome Fetal akinesia deformation sequence Marden-Walker syndrome Lethal congenital contracture syndrome type 2 Autosomal recessive multiple pterygium syndrome Bartsocas-Papas syndrome Kuskokwim syndrome Autism spectrum disorder-epilepsy-arthrogryposis syndrome Freeman-Sheldon syndrome Arthrogryposis multiplex congenita-whistling face syndrome Arthrogryposis-anterior horn cell disease syndrome Lethal congenital contracture syndrome type 3 Distal arthrogryposis type 5D Distal arthrogryposis type 10 Autosomal recessive myogenic arthrogryposis multiplex congenita Intellectual disability-developmental delay-contractures syndrome Crisponi syndrome Distal arthrogryposis
6.565995151.3259553Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. (IGA)
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Last updated: 25.10.2023